单位文秘网 2021-07-23 08:14:44 点击: 次
组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰~1‰之间的疾病或病变。
渐冻人:ALS(肌肉萎缩性侧索硬化症)患者
他们与多数人可能有哪些不同?
肌肉萎缩、混合型瘫痪、呼吸逐渐衰竭
他们能做什么?
史蒂芬·威廉·霍金,因患肌肉萎缩性侧索硬化症,身体被禁锢在轮椅上长达数十年之久。他不能写,甚至口齿不清,但他超越了相对论、量子力学、大爆炸等理论而迈入创造宇宙的“几何之舞”——无边界条件。尽管他的身体是如此无助地瘫坐在轮椅上,但他的思想却带着人们遨游到广袤的时空,解开了宇宙之谜。霍金是继爱因斯坦之后最杰出的物理学家之一,被世人誉为“宇宙之王”。
他们想说:我们的身体很僵硬,我们的思想很活跃。
瓷娃娃:成骨不全症(脆骨病)患者
他们与多数人可能有哪些不同?
骨骼脆弱、容易骨折、生长不足
他们能做什么?
斯泰西·赫勒尔德,一位成骨不全症患者,却勇敢地生育了三个孩子。
他们想说:我们的身体很脆弱,我们的心灵很坚强。
蜘蛛人:马凡氏综合征患者
他们与多数人可能有哪些不同?
身材瘦高、四肢细长、蜘蛛指(趾)样改变、眼部病变
他们能做些什么?
海曼,美国女子排球运动员,是世界三大扣球手之一。曾在1981年第三届世界杯排球赛中获得“最佳运动员”和“最佳扣球奖”。她多次作为国家队主力队员参加国际重大排球比赛,是当代世界瞩目的女子排坛重扣手之一。1986年,海曼在球场上突然倒下。经诊断,海曼有可能死于马凡氏综合征引发的心血管疾病。
他们想说:我们的手指很长,我们的潜能不短。
月亮孩子:白化病患者
他们与多数人可能有哪些不同?
皮肤乳白或粉红、毛发淡白或淡黄、视网膜无色素、怕光
他们能做什么?
娜斯提娅·库萨齐纳,来自俄罗斯的新生代仙女系超级模特,清纯而美丽,曾为世界知名时装品牌吉尔·桑达的最终季做开场模特。
他们想说:如果世界因我们而多彩,可能也是好的。
更多爱,请关注瓷娃娃罕见病关爱中心(网站:http://chinadolls.org.cn/,新浪微博:@瓷娃娃)。可能我们暂时还没有能力去帮助他们,但最起码请不要嘲笑他们。让我们学会用爱包容这个世界的不完美,学会尊重生命、敬畏生命,一起为世界贡献多一点爱!
(责任编辑:单位文秘网) )地址:https://www.kgf8887.com/show-118-70539-1.html
上一篇:张天才:探索光的奥秘
版权声明:
本站由单位文秘网原创策划制作,欢迎订阅或转载,但请注明出处。违者必究。单位文秘网独家运营 版权所有 未经许可不得转载使用